[World CP Day - 세계 뇌병변인의 날 / 2015년 10월 7일]

세계 뇌병변인의 날은 뇌병변 공동체의, 뇌병변 공동체를 위한, 뇌병변 공동체에 의한 사회 운동입니다. 

우리의 비전은 뇌병변 당사자들과 모든 사람이 동일한 권리, 접근성과 기회들을 보장하는 것입니다. 

또한 세계 뇌병변장애인의 날은 세계의 뇌성마비 당사자들과 그 가족들을 위해 변화를 도모하는 글로벌 프로젝트입니다. 

이 프로젝트는 비영리 뇌성마비 자선단체에 의해 진행되며, 50여 개국 이상에서 단체들이 지원합니다.

올해 세계 뇌병변인의 날은 뇌병변 당사자들과 그 가족들에게 권한을 주고 그들을 지원하며 서비스를 제공하는 사회적 움직임으로 발전을 할 것입니다. 

그리고 일상적인 상황들과 뇌병변 당사자들과 함께 살아가는 실재 잠재적인 사람들 사이의 격차를 해소해야할 때입니다. 

세계 뇌병변인의 날을 통하여 우리는 우리의 자원들, 힘과 지식을 결합하기 위하여 함께할 것입니다. 우리는 세상에 외칠 것입니다.

WE ARE HERE...

2012년부터 2014년까지 세계 뇌병변장애인의 날은 Change My World in 1 Minute(1분 안에 나의 세상 바꾸기)라는 혁신 캠페인에 중점을 두고 있었습니다. 2014～2015년의 도전과제는 스펀지 하우스를 만드는 것입니다. 뇌병변은 움직임에 영향을 미치는 신체적 장애입니다. 뇌병변 당사자들은 불안정하게 균형을 잡게 되며 섬세한 움직임에 어려움을 겪고, 자주 가구, 벽에 부딪치거나 바닥으로 떨어져 멍이 들고 부상을 잘 입습니다. 이 대회는 건축가들과 디자이너들이 많이 걸을 수 있는 뇌병변 당사자들이나 이동 기구를 사용하는 당사자들의 휠체어의 접근성, 사는 곳의 디자인, 가구와 비품, 부품, 가전제품, 조명기구 등에 대하여 생각해보도록 설계되었습니다. 뇌병변 당사자들 또한 대회 참가자들에게 균형을 잘 잡지 못하는 뇌병변인들의 집 주위에 있는 위험에 대해서도 통찰력을 주었습니다.

여섯 가지의 주요 분야(시민 의식, 시민권, 의료/치료, 삶의 질, 교육, 기여)는 우리의 공동의 성공에 중요합니다. 우리는 여러분들에게 세계 뇌성마비 장애인의 날을 위한 더 많은 사안들을 또는 한 사안을 선택하는 것과 그 밖에 변화를 위하여 옹호하는 것, 해결방안을 발전 또는 성취를 축하하는 것을 장려합니다. 이 사안들에 대하여 읽어주시기 바랍니다.

- 시민의식 : 뇌병변의 의미가 무엇인지에 대한 진정한 이해를 통하여 생성되는 낙인과 무지에 종지부를 찍고자 합니다. 목적은 이 사회의 구성원 모든 사람들이 형제, 자매 그리고 전체 시민으로서 뇌병변 당사자들을 포용하고 받아들이기 위하여 문화적 변화를 생성하는 것에 불과합니다.

- 시민권 : 지역, 지방, 국가수준의 정부 관료들의 보장은 일시적인 선언을 넘어서 우리의 기본 시민권, 전체 시민 그리고 개별적인 기회들이 실제이며, 제거될 수 없도록 보장하는 활동을 견고히 할 수 있도록 하는 조치를 취할 것입니다.

- 의료지원 : 뇌병변의 진단, 예방, 치료를 위한 최고의 정보는 의사들이 진행과정에서 초기에 더 좋은 결정을 내릴 수 있고 뇌병변 당사자들과 모든 사람들에게 최대한 가능한 생활에서 최선의 가능한 지원을 제공하는 것입니다.

- 삶의 질 : 우리의 공동체를 위한 최고의 조언, 지원 그리고 원천(영감)은 우리의 가족들과 우리를 돕는 모든 사람들입니다. 이는 생존이라는 도전들로 우리를 돕는 것이 아니라 우리 모두가 번영하고 생활에서 즐거움을 찾고 실현시키기 위한 것입니다.

- 교육 : 모든 교육자들이 경험을 하도록 돕는 것은 뇌병변 당사자들을 포용하기 위하여 폭 넓은 공동체를 구성하는 것을 장려하는 것이 될 것이고, 뇌병변 공동체 회원들에게 우리가 살고 있는 이 사회의 다른 모든 시민들과 동등하게 교육을 제공하는 것이 될 것입니다.

- 기여 : 우리는 각자 경제적으로, 예술적으로, 사회적으로 또는 정치적으로 기여할 수 있는 고유의 능력을 지니고 있습니다. 기여를 할 수 없는 것은 개인적인 낭비의 문제가 아니라 그것은 번영을 위하여 우리 전체 사회와 필수적인 문화적 요소를 취하는 문제입니다.

‘2015 World CP Day'의 주제는 ’ We are here...'입니다. ‘우리 여기에 존재한다...’

우리가 이 세상에 존재하기 위해서는 무엇이 필요한가? ‘World CP Day'에서 진행하고 있는 여섯 가지 주요 분야, 즉, 시민의식, 시민권, 의료적지원, 삶의 질, 교육, 기여 등은 올해의 주제인 ’We are here...'에 꼭 필요한 요소들입니다.

하지만, 2015 대한민국의 뇌병변인들의 삶은 어떠합니까?

일단 세계15위안에 드는 경제력을 가진 나라인데, 복지나 장애인복지분야의 예산은 OECD 가입국가들 중에 꼴찌나 끝에서 2등을 차지하고 있습니다. 이러한 환경에서 과연 'We are here...' 는 실현가능한 주제일는지 의심스럽습니다.

대한민국에서 뇌병변장애인들이 ‘We are here...'를 실현시키기 위해서는 무엇보다도 기본적인 생존권이 먼저 보장되어야 합니다. 그것을 위해서는 먼저 현재 대한민국에서 시행되고 있는 ’장애인등급제‘가 폐지되어야 하고, 둘째 ’부양의무제‘가 폐지되어야 하고, 셋째 장애인보장구가 당연한 권리가 되어야 하며, 넷째 복지정책후퇴를 막아내야 할 것입니다.

‘장애인등급제’ 만들어진지 30년이 넘는 낡은 제도로 장애인의 복지서비스를 의료적 기준과 국가예산범위에서만으로 국한시키고, 이를 통하여 장애인을 길들이는 제도로 당연히 폐지되어야 합니다.

‘부양의무제’ 국가의 무책임함을 절실히 보여주는 제도로서 경제적으로 취약한 장애인들의 소득보장을 제도적으로 막고 있는 대표적인 제도로서 폐지되어야 마땅합니다.

장애인이 장애를 가지게 되는 것은 사회적, 구조적 환경 때문입니다. 이것을 제거하기 위한 도구로서 장애인보장구는 장애인들의 당연한 권리가 되어야 하고, 필요한 장애인들에게는 장애유형이나, 등급에 상관없이 그들의 선택에 따라 제공되어야만 합니다.

장애인활동지원법에서 지원되고 있는 장애인활동보조서비스제도는 정부의 지원이 턱없이 부족하여 각 지자체에서 별도로 추가지원이 진행되고 있습니다. 한데, 이것을 정부가 중복지원이라 하여 추가지원을 방해하고 있습니다. 여성장애인들을 위한 사업 등 여러 분야에서 중복지원이라는 미명하에 장애인복지예산 축소 및 제도의 후퇴가 진행되고 있습니다. 이는 대한민국에 살고 있는 장애인 모두의 생존권을 위협하고 있는 상황입니다.

아울러 일상생활과 교육, 노동, 지역사회에서의 자립생활, 정치참여 등에서 가장 기본이라 할 수 있는 의사소통의 문제를 개개인에게 맞춤식으로 지원해줄 수 있는 뇌병변언어장애인의사소통지원정책과 지원서비스가 절실히 필요합니다.

또한 현재 교육, 노동, 의료지원, 직업재활 등의 영역과 법, 제도 등에서 철저히 소외되고 있는 뇌병변장애인들을 위한 정책과 서비스 제공이 빈약합니다. 타 장애영역에는 존재하는 각종 지원센터나 체험센터, 주간활동센터 등이 전무한 상황이어서 뇌병변장애인이 가지고 있는 문제를 해결하기에 어려움을 가지고 있습니다. 이를 해결하기 위한 뇌병변장애인에게 맞는 실질적인 지원이 절실히 필요합니다.

이러한 문제들을 해결하기 위하여 우리는 우리의 생존권을 지키기 위하여 우리의 목소리를 외쳐야 합니다. ‘우리 여기에 존재한다...’ 그러므로 함께 살아가자고...

그러하기 위해서는 지금까지 공급자 중심적이고, 권위적이고, 시혜적인 뇌병변장애인에 대한 시각과 그에 따르는 법과 제도는 마땅히 없어져야 합니다. 본 협회는 뇌병변장애인의 생존권과 인권을 위하여 그 길에 항상 뇌병변장애인과 평등을 위해 싸우시는 모든 분들과 함께 하겠습니다.

2015년 10월 7일 세계뇌병변인의 날에

(사)한국뇌병변장애인인권협회