코로나19(COVID-19), 국내 장애인의사소통권리 확보방안
한뇌협 관리자
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[코로나19(COVID-19), 국내 장애인의사소통권리 확보방안]
코로나19에 대해 우리는 누구와 이야기해야합니까?
- 사회적 재난에 필요한 대응체계 속 가장 중요한 국민의사소통, 고위험군인 장애인 정보접근•의사소통지원체계 마련.
- 정부공식 장애인대응체계 부재, 범 장애계 TF 마련.
- 재난대응에 시급한 사회서비스중단에 따른 문제와 개학연기에 따른 대면교육이 필요한 장애인교육의 대안 마련.
2020년 3월 2일 이후 질병관리본부의 코로나19(COVID-19) 대응지침(지자체용)에는 감염증에 대해효율적이고 신속한 대응을 알리는 골자로 배포되었으나, 사회적 약자 대상에 대한 세부적인 지침은빠져있으며 장애인 정보접근, 이동제한, 일상생활, 자가격리•치료 등의 서비스제한으로 보건의료체계에서 장애인교육, 복지서비스 결합을 통한 긴급정책변화에 대한 의사소통권리 및 정보접근성이 보완되어야 한다.
❝사회적 재난과 장애인 사회서비스 중단, 긴급대책 마련에 있어 단계별 정부 정책의 문제❞
그동안 각종 재난이나 바이러스문제 등에 있어, 비장애인 중심의 대응체계의 문제점이 지적되어왔으나 코로나19 발생이후 취약계층인 장애인에 대한 예방과 지원대책은 여전히 전무하다.
코로나19 발생시초 대구지역에서부터 확대되면서 중증장애인이 영문도 모른 채 자가격리 되고 생필품이 포장된 채로 지원되어 홀로 격리생활을 영위하는 데 어려움을 호소했던 일이 기억된다. 이후 장애인거주시설에서 집단으로 발생하면서 검사절차나 선별진료소 방문 시 대응절차를 모르는보건의료전문가들이나 타인의 손에 아무런 정보 없이 끌려다니면서 복잡한 검사절차와 병원접근, 의료진과의 의사소통에 어려움을 겪어야만 했다.
일반적으로 사회적 재난은 국가의 기본체계가 마비되거나 위험 및 전염병 확산으로 인해 사람과 사회적 제도에서 피해를 줄 때를 말한다. 이번 코로나19처럼 재난을 예견하고 사전에 관리를 하더라도 장기적으로확산될 수 있기에 재난 관리서비스는 사전•사후 서비스들이 각각 어떻게 이루어져야하는지 구체적이면서장기적으로 접근해야한다. 또 이번 같이 범국가적인 통제가 필요하거나 통제범위 밖에서 예기치 않게 발생할 때 다른 어떤 재난보다 고위험군인 장애인에게 심각한 피해를 유발 할 수밖에 없다.
사스(SARS)와 메르스(MERS) 사태 때와 마찬가지로 장애인 개인보다 정부 재난대응시스템에 초점이 맞춰진 보건의료대책은 장애인의 일상과 상관없이 현장에서는 전혀 작동하지 못했다. 재난관리서비스는 정책공급자 중심으로 진행되었으며 피해자 측면, 실태조사, 대응 요구는 반영되지 않거나 이미 여러 번 장애계에서 코로나 대응 성명과 현장의 문제를 표출하고 모니터링했지만 위급 상황에서의 장애인재난 대응은 의미가 무색해졌다.
전국614개소 선별진료소에 코로나19대응 장애인의사소통 및 정보접근의 필요성을 요구하며 일부 지역이나기관에서 제작한 보완대체의사소통(AAC-Augmentative and Alternative Communication) 상징을 제작하여 보급하고 배치하였지만 정부의 사회적 재난대비 구체화된 대응체계는 아니었다. 가령 청각장애인들을 위한 화상전화기 설치, 수어통역 인력배치, 뇌병변•발달장애인을 위한 보완대체의사소통제공 또는 의사소통조력인 배치, 다문화 및 외국인들을 위한 의사소통방법 지원 등 장애특성에 따른 안내지침(정보제공)이나 의사소통지원체계가 마련되지않고 현재에 이르렀다.
중증장애인들은 일상이 재난이거나 건강상태 자체가 재난에 가깝다는 이유로 매일 지역사회에서 자가격리수준의 삶을 살아내고 있다. 또한 건강관리 유지수준을 결정짓는 사회적 요인들이 뒤따르고 있어 교육, 노동, 소득, 이동 등 다양한 삶의 영위에서 인권적인 침해나 차별을 겪기도 한다.고령화에 접어든 장애인들은 건강유지 수준과 연관되어 면역력과 다양한 질환에 노출되므로 장애인개인에게 공포감과 심리적 문제까지 연동시켜 문제를 야기 시킨다.
그렇다면 국가적 응급•재난 발생 시 고위험군인 장애인에 대한 체계적인 대응체계가 마련되어 있느냐의 문제를 이번 코로나19 발생과 함께 국가적 시스템의 문제에 집중해볼 필요가 있다. 지난 1월 서울시 및 경기도는 소방재난본부에서 시각•지체장애인 및 조력자를 위한 재난대응 표준매뉴얼을 발간했는데 화재나안전 관련의 일반적인 재난대응 매뉴얼로 사회적 재난, 감염병 확산에는 적용할 수 없었다. 현장에서 실제 필요한 원활하고 적용 가능한 [사회적 재난대응 정보제공-장애인의사소통권리]에는 미치지 못하였으며감염병 재난이 발생하면서 지원품목이나 긴급성을 필요로 하는 품목 선정도 임시방편이고 적절하지 않아 피해를 키우거나 혼선을 주고 있다.
❝정부 감염병발생과 국가재난 선포 주의, 경계를 거쳐 심각단계(선포일:2월23일)시 스스로 의사소통을 할 수 없는 시민에 대한 대책이 마련되지 못했다.❞
- 장애인 정보접근권 및 의사소통권리를 위한 수시 정보제공과 의사소통지원 매뉴얼 제공의 필요성
- 자가진단과 증상 의심 시 1339 전화상담에 있어 구화를 할 수 없거나 표현을 할 수 없는, 수어를하는 시민들의 접근성 문제
- 의사소통에 어려움을 가지는 대상자를 대하는 대응지침의 부재 : 정보접근, 대응방안
- 선별진료소 방문 시 의사소통이 어려운 장애인당사자 의사표현의 문제 발생
- 확진 시 생활격리치료소의 의사소통중재 조력인과 응대매뉴얼 부재
- 자가격리상에서 활동지원, 의료진의 의사소통 지원
- 범국가적 재난에 따른 의사소통 대응 매뉴얼 제공기관의 부재
❝사회적 재난에 대처하는 보건의료부분, 사회서비스부분, 교육지원부분, 활동지원(돌봄체계) 협업과 전달체계 마련, 공공부분과 민간부분의 협력체계 마련의 필요성❞
- 보건의료부분에만 의존하는 정부대응과 사회적 재난에 따른 비장애인 중심의 대응체계의 문제
- 두 차례 재난 상황에 대한 모니터링 이후 정부 장애인 지원 대책 및 대응체계 마련의 부재
- 긴급재난발생에 따른 TF구축 및 종합적 대응체계 마련의 필요성
- 사회서비스, 교육서비스, 돌봄체계, 활동지원 등 종합적인 대책마련 시급
-코로나19에 따른 사회적 거리두기로 중증장애인들의 사회적, 심리적 지원서비스 제공의 필요성
❝코로나19대응, 국제사회에서는 의사소통을 어떻게 지원하고 있는가?❞
지난 3월말 국제보완대체의사소통학회(ISAAC) 및 PCS(by Tobii Dynavox and Boardmaker)에서는 코로나19에 감염된 환자들 중 많은 수가 삽관이나 호흡기 지원을 필요로 해서 말을 할 수 없게 되어 환자들이 사용할 수 있는 의사소통상징 및 의료진을 위한 활용방법을 각 나라에 전파하였고 한뇌협에서 번역•재구성하여 각 선별진료소, 보건소 및 병원 등에 배포하였다. 한국의 의사소통지원과 국제사회에서의 의사소통지원의 큰 차이점은 국제사회의 경우 의사소통할 수 있는 도구와 함께 의사소통에 도움을 주는 파트너 혹은 의료제공자를 함께 지원한다는 것이다.
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72세의 여성 환자가 COVID-19 테스트 결과가 나올 때까지 호흡기 질환으로 중환자실에 입원했다. 그 환자는 기관 내 삽관을 했고 간호사는 이 환자에게 일반적인 "예/아니오" 반응(예: 머리 끄덕임/흔들림, 엄지손가락 위/아래)의 구축을 위한 어려움 때문에 의사소통전문가와 2차적인 상담을 했다. 상담 당시 환자는 자신의 욕구/요구를 전달하거나 자신의 의료와 의사가 필요한 중요한 결정(예: 기관절제술, 대리권 등)을 둘러싼 논의에 참여할 방법이 없었다. 병실의 직원 제한 때문에 일관되고 신뢰할 수 있는 제스처를 식별하기 위해 환자와의 작업 방법을 외부에서 간호사에게 지도했다. 물론, 환자는 계속해서 눈을 깜빡일 수 있었지만, 의료진은 눈 깜박임이 하루 종일 졸음을 겪기 때문에 해석하기 어렵다고 보고했다. 다음으로 간호사는 환자가 어깨를 으쓱하거나 머리를 어떤 방향으로든 움직일 수 있는 능력으로 평가했는데, 두 가지 모두 환자에게는 너무 피곤했다.마지막으로, 의사소통전문가는 환자에게 그녀의 내측관 주위로 그녀의 볼에 혀를 밀어 넣으라고 지시하도록 간호사를 지도했다. 확실히, 환자는 이 운동을 일관성 있고 안정적으로 실행하는 데 성공했고, 환자의 "예" 대응으로 "볼에 혀"가 성립되었다. 환자는 이제 의사소통판을 통한 파트너 지원 스캔 중에 "네, 그게 제 선택입니다"라고 나타낼 수 있는 방법을 가지고 있다.간호사는 각 옵션을 가리킨 후 환자가 자신의 뺨을 향해 혀를 밀어 "그래, 그게 내 선택이야"라고 말하고 있는지 기다리며 멈칫거리곤 했다. 이 접근법을 사용하여, 환자는 이 비극적인 기간 동안 비판적으로 자율성을 유지하면서, 이용 가능한 의사소통판의 사용을 통해 자신의 치료에 대한 질문과 결정을 둘 다 할 수 있었다. 제공자 간의 진료 조정을 확립하기 위해 간호사는 환자의 "YES" 반응을 확인하고 파트너 지원 스캔 지침을 제공하는 사인을 환자의 침대 위에 붙였다. 근무 교대 전에 간호사는 모든 의료진이 환자가 자신의 치료를 이해하고 참여하는지 확인할 수 있도록 파트너 지원 스캔을 성공적으로 구현하는 방법을 팀원들에게 가르쳤다. 간호사는 또 환자의 25세 손녀에게 할머니의 현재 의사소통 전략에 대해서도 가르쳤다. 그녀의 손녀는 방 안에 한 번에 한 명의 방문객만 허용되어 있었기 때문에 다른 가족들에게 이것을 설명할 수 있었다. 가장 중요한 것은, 환자가 파트너 지원 스캔을 통해 손녀에게 "사랑해"라고 말하기 위해 그녀의 가족이 만든 맞춤형 의사소통 보드를 사용할 수 있었다는 점이다. ※의사소통지원 방법(파트너 지원 스캐닝방법) 첨부파일 참조 |
일방적인 의사소통지원이 아닌 환자와 의료진 모두에게 의사소통지원환경이 구축되어야 한다. 긴급하게 보건의료자원만 투입될게 아니라 전반적인 검진, 치료에 요하는 의사소통을 지원하는 사회서비스 차원의 전문조력인 혹은 교육이 우선이라 생각한다. 의사소통에 어려움이 있는 사람들을 위해 의료진과 원활하게 소통할 수 있도록 전문인력을 투입하고 그에 따라 각종 의사소통상징 그림판이나 유형별 당사자들이 필요한 보완대체의사소통(AAC)를 지원하는 순으로 종합적인 의사소통지원체계마련이 필요하다는 것이다.
질병관리본부 및 각 부처별 대응체계마련에 있어 코로나19대응 취약계층 중심의 대응계획 또한 수립하였다면 더 나은 방어체계와 사회재난대처를 할 수 있었을 것이다. 아직도 늦지 않았으며 가능하다는 것을 재차 말씀드리고자 한다.
현 상황에서 2차 체계마련이 시급할 것이다. 국가에서 사회적 재난에 대처하는 것, 응급상황•긴급상황 등에서의 정보제공•의사소통지원은 단순 보급형에 그치는 것이 아닌 보완대체의사소통 전문인력(한국언어재활사협회, 한국보완대체의사소통학회 등 전국 1,500명 이상) 혹은 의사소통전문가 등의 인력과 당사자의 개별특성에 맞는 의사소통환경구축이 함께 이루어져야 한다.
ISAAC(국제보완대체의사소통학회) 및 PCS(by Tobii Dynavox and Boardmaker)에서 배포한 자료의 번역•편집본과 국내 코로나19관련 의사소통자료를 첨부자료로 제공하며, 파트너 의사소통 스캐닝 방법을 함께 알 수 있다.