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[성명서] 서울시는 뇌병변장애인 중장기 지원계획을 제대로 시행하라 !!!
파일첨부 [성명서] 서울시는 뇌병변장애인 중장기 지원계획을 제대로 시행하라.hwp
작성자 : 김태현(dionysus3867@hanmail.net)   작성일 : 19.04.02   조회수 : 58

서울시는 뇌병변장애인 중장기 지원계획을 제대로 시행하라 !!! 

 

 

 지난 328일 서울시에서 뇌병변장애인 1회용품 지원에 대한 보도자료를 배포하였다. 그간 이리저리 여기저기 각종 법이나 서비스에서 사각지대에 놓여있던 뇌병변장애인에 대한 지원은 절대적으로 필요한 것이어서 뇌병변 당사자 및 그 가족들의 요구가 있었고, 이것이 받아들여져 201611월에 박원순 시장님이 뇌병변장애인 중장기 지원계획을 말씀하셨고, 2017년부터 서울시에서는 당사자, 부모, 전문가, 서울시 담당자 등으로 테스크포스 팀을 꾸려 준비를 하여왔다. 이것의 결과물로서 뇌병변장애인 1회용품 지원을 서울시에서 시행한다하여 반가운 마음으로 보도자료를 보았다.

 

 그러나 보도자료에 실린 내용은 실망 그 자체일 수밖에 없었다. 세 가지 문제점에서 뇌병변장애인들에게 큰 실망을 주고 있는데, 첫 째 연령을 34세로 제한한 것과, 둘 째 지원근거로 수정바델지수 배뇨·배변 조절능력이 들어간 점, 마지막으로 서비스 대상자를 1000명으로 제한을 한 것이다.

 

 일단 연령 34세 제한은 34세가 넘으면 장애가 없어진다는 것인지? 장애인의 수명이 34세까지 밖에 안된다는 것인지? 누구의 결정에 의해 그렇게 34세로 재한을 한 것인지 도대체 이해가 가지 않는다. 서울시의 뇌병변장애인들은 34세가 넘으면 비장애인이 되는 것인가?

 

 두 번 째 2011년 복지부에서 활동지원서비스와 장애연금 시행을 앞두고 활동지원서비스 대상자와 장애연금 신청자에 한해 장애재판정을 하겠다고 발표를 하였고, 거기에 뇌병변장애인의 장애등급 재판정 도구로 사용하겠다던 평가도구가 바로 수정바델지수이다. 그 때도 똑같이 뇌병변장애인의 활동을 평가하는 수정바델지수내용에 이번에 1회용품 지원의 근거가 되고 있는 배뇨·배변 조절능력이 들어가 있었다. 이에 본 협회에서는 수정바델지수가 여러 가지 문제가 있었으나 특히 신체적 장애로 인해 배변 활동에 제약을 받고 있는 뇌병변장애인과는 맞지 않는 평가가 이루어진다고’ ‘배뇨·배변 조절능력을 빼달라고 복지부에 건의 한 바 있다. 하지만 받아들여지지 안았고 이로 인해 수많은 중증의 뇌병변 장애인들이 등급이 하락하여 받아야 할 서비스를 받지 못하고 누려야 할 권리에서 배제되었던 과거가 있었는데, 이번에 다시 서울시에서 제공하는 뇌병변장애인 1회용품지원에 수정바델지수배뇨·배변조절 능력을 지원근거로 하겠다는 것은 뇌병변장애인에게 맞지 않는 도구를 사용함으로 다시 과거로 회귀하여 제대로 된 지원을 하지 않겠다는 것임과 다르지 않다. 중증의 뇌병변장애인이 배뇨·배변 조절능력때문에 어려움을 겪고 있는 수는 한정적이고, 오히려 장애로 인한 배뇨·배변 활동에 어려움을 겪고 있는 경우가 거의 대다수 이다. 이것이 어떻게 결정 되었는가 의심하지 않을 수가 없다. 과연 당사자들의 의견을 수렴하는 과정을 거친 것인지?

 

 마지막으로 서비스의 대상자를 1000명으로 제한한 것은 앞의 수정바델지수배뇨·배변 조절 능력 2점 이하라는 근거로 대상자 범위를 한정시켜 발생하는 문제라 이야기 할 수 있다. 장애로 인한 배뇨·배변 활동에 제약이 심한 경우로 범위를 정할 때 2016년도 서울시 장애통계에 나와 있는 뇌병변 1~2급 등록 장애인의 숫자(19,667, 28,669)로 본다면, 적어도 10,000명의 수준에서 예산 반영이 이루어지거나 그에 따른 계획이 있어야 한다.

 

 이번 서울시 뇌병변장애인 1회용품 지원 사업이 그간 여러 중복장애로 인해 어려움을 겪고 있으나, 지원체계 사각지대 해소와 지원의 미비로 어려움을 겪고 있는 당사자와 그 가족들의 어려움을 해소하기 위해 진행이 되는 것이라면 그간의 공급자, 전문가 중심의 지원 방식이 아닌 이용자, 당사자 중심으로 진행되어야 하고 철저히 당사자의 선택권과 인권이 지켜지는 방식으로 진행되어야 할 것이다.

 

 이에 본 협회는 다음 사항을 요구하는 바이다.

 

1. 서울시는 뇌병변장애인 1회용품 지원 34세 나이 제한을 즉각

 전 연령대로 확대하라 !!!

 

1. 서울시는 뇌병변장애인 1회용품 지원의 근거인 수정바델지수

 배뇨·배변 조절 능력 2점 이하의 근거 조항을 즉각 폐기하라 !!!

 

1. 서울시는 뇌병변장애인 1회용품 지원 예산을

 등록 뇌병변 장애인 수에 맞게 예산을 반영하거나, 계획을 수립하라 !!!

 

1. 서울시는 뇌병변장애인 지원 중장기 지원 수립에

 당사자의견을 적극 수렴하라 !!!

 

 201942

 한국뇌병변장애인인권협회

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