□ 서울시가 전 생애에 걸쳐 재활과 치료가 필요하지만 그동안 지원 사각지대에 있었던 뇌병변장애인과 가족을 위한 전국 최초의 마스터플랜을 올해부터 본격 가동한다.

□ 우선, 진학‧취업이 어려운 성인 뇌병변장애인이 돌봄+교육+건강관리를 종합적으로 받을 수 있는 국내 첫 전용시설 ‘비전센터’가 올해 2개소에서 처음으로 선 보인다. 자치구 공모를 통해 설치 장소를 확정, 8월 중 운영에 들어간다.

□ 언어장애로 의사소통에 어려움을 겪는 뇌병변장애인을 위해 보완‧대체 수단을 지원하는 ‘의사소통권리증진센터’도 7월 새롭게 문을 연다.

□ 뇌병변장애인에 대한 돌봄 서비스도 강화된다. 이동과 의사소통에 제한이 있는 뇌병변장애인에 대한 돌봄 전문교육(이해과정 등)을 활동지원사 양성 교육기관에 의뢰하여 활동지원사 약 2,000명을 대상으로 실시할 예정이다. 서울시가 '18년 전국 최초로 시작한 ‘대소변흡수용품 구입비 지원’은 대상 연령을 확대해 작년보다 2배 가까이 많은 인원이 지원을 받게 된다.

□ 서울시는 이와 같은 내용을 골자로 한 전국 최초의 종합지원계획인 ‘뇌병변장애인 지원 마스터플랜’('19.~'23. 총 604억 원)을 본격 실행한다고 밝혔다. 올해는 중앙정부와 협의가 필요한 바우처 사업 등을 제외한 21개 사업(신규 10개, 확대 11개)에 84억 원을 투입한다.

 ○ 뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상으로 걷고 움직이고 말하는 기본적인 일상생활에도 현저한 제약을 받는다. 생활 전반, 전 생애에 걸쳐 전문적인 돌봄과 케어가 필요하지만 발달장애인 범주에 포함되지 않아 제도적 사각지대에 놓여있는 상황이다.

□ 올해 주요 역점사업은 ▴비전센터 2개소 신설 ▴의사소통권리증진센터 1개소 신설 ▴성장기 아동‧청소년 보조기기 지원 ▴대소변흡수용품 구입비 지원 연령 확대 ▴전담 활동지원사 신규 양성 등이다.

□ ‘비전(vision)센터’는 학령기 이후 갈 곳이 없는 성인 뇌병변장애인에게 특화된 전용시설이다. 교육, 돌봄, 건강 등 종합서비스를 통해 지역사회의 당당한 일원이 될 수 있도록 지원한다. 휠체어 이동반경 등을 고려해 무장애 공간(자동문‧승강기 설치, 높낮이 제거 등)으로 조성되며, 호이스트, 대소변흡수용품 교환침대 같은 특수설비를 갖출 예정이다.

 ○ 뇌병변장애인은 와상, 사지마비 등으로 휠체어를 이용하거나 혼자서는 이동이 힘든 경우가 많다. 진학‧취업이 어려운 성인 최중증 뇌병변장애인은 학령기 이후 갈 곳이 없어 대부분 집에서 생활하고 있어 가족의 돌봄 부담이 큰 상황이다.

 ○ ‘비전센터’라는 이름은 밝은 미래(vision)를 희망하는 의미를 담아 뇌병변장애인 부모님들이 직접 요청한 명칭이기도 하다.

□ ‘의사소통권리증진센터’는 언어장애 등으로 인한 뇌병변장애인의 의사소통 어려움을 해소하고 이들의 사회참여 기회 보장을 위한 시설이다. 올해 1개소(180백만 원)를 설치·운영할 계획으로 현재 민간위탁 동의 절차를 진행 중이다.

 ○ 뇌병변장애인 대부분이 언어장애(42.4%), 지적장애(23.5%), 시각장애(19.1%), 청각장애(13.7%) 등 중복장애를 동반하고 있어 의사소통에 어려움이 많다.

 ○ 의사소통 지원 프로그램 개발·운영 : AAC기기 보급(임대)·교육, 자조모임 등 추진

□ 이와 더불어, 뇌병변장애 아동 및 청소년 맞춤형 지원으로 건강한 교육환경 조성을 위해 성장기 자녀를 위한 보조기기 맞춤 지원 사업 확대, 영유아 교육지원 신설 등 다양한 사업을 추진한다.

 ○ 성장기 뇌병변 장애아동 및 청소년 생활편의 증진을 위한 보조기기 맞춤 지원 : 아동의 성장과 신체 변화에 따라 잦은 교체가 필요한 휠체어 등 맞춤형 보조기기 제작‧수리를 지원한다. 올해는 총 100명에게 지원한다.

 ○ 일상생활 능력 향상을 위한 뇌병변 영유아 교육 지원 : 만6세 미만 중증 장애 영유아(매년 50명씩) 대상 일상생활훈련, 보조기기 사용 훈련, 전문 특수교육 연계 등과 양육정보 제공 및 부모교육 등 지원

□ 전 생애 재활·치료가 필요한 뇌병변장애인 지원 서비스 강화를 위해 거점 뇌병변장애인 복지관과 소변흡수용품 구입비 지원 연령을 확대하고 전담 활동지원사 양성 교육과정도 신설·운영한다.

 ○ 거점 뇌병변장애인 복지관 운영 확대 : 성인 뇌병변장애인 특화 프로그램 제공을 위한 거점 복지관 지정 확대(’19년 2개소 → ’20년 5개소)

 ○ 대소변흡수용품 구입비 지원 연령 확대 : 상시 대소변흡수용품을 사용하는 뇌병변장애인에게 구입비의 50% 지원(’19년 만5세~만34세, 694명 → ’20년 만3세~만44세, 1,200명)

 ○ 전담 활동지원사 양성 교육과정 신설 : 뇌병변장애인 전담 제공기관 3개소 추가 지정, 전담 활동지원사 2,000명 양성하기 위해 전문 교육과정 매뉴얼 개발 후 이론교육 및 실습과정 운영

□ 또한, 사회초년생의 맞춤형 일자리 발굴·지원을 위한 ‘진로실험센터’와 부모‧가족의 일시적 부재 등으로 긴급 돌봄이 필요한 경우 한시적으로 맡길 수 있는 ‘긴급 돌봄 시설’ 조성을 위한 연구용역을 실시한다.

 ○ ‘진로실험센터’ 조성('22년 목표) : 뇌병변장애 청소년과 청년들은 취업이나 진로에 대한 관심은 높지만 체계적인 진로지원 부재와 장애로 인한 장벽으로 취업의 어려움에 직면해 있다. 이를 해소하기 위한 센터로 외부 연구용역이 진행된다.

 ○ ‘긴급 돌봄 시설’ 조성('22년까지 3개소 목표) : 뇌병변장애인의 특성을 반영한 대소변흡수용품 교환 침대 등을 갖춘 휴식공간, 휠체어 이동 및 회전 반경이 확보된 활동실 등으로 조성된다. 자체 연구용역을 실시할 계획이다.

□ 강병호 서울시 복지정책실장은 “올해는 작년 서울시가 전국 최초로 수립한 뇌병변장애인 지원 마스터플랜을 본격화하는 해다. 뇌병변장애인 당사자와 부모를 위한 맞춤형 지원이 이뤄질 수 있도록 지속적으로 소통하고 지원을 아끼지 않겠다.”며 “뇌병변장애인이 지역사회의 당당한 일원이 될 수 있도록 자립지원을 강화하는 동시에 가족의 돌봄 부담을 해소할 수 있는 다양한 지원정책을 발굴·지원해나가겠다.”고 말했다.

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